質問2 悩み・不安②
下記の各点について、悩んだことや不安に感じたことはありますか。
④ 医療者とのかかわり方
研修医と指導医、病棟の先生、教授が見に来てくれた。実際のかかわりがあったのは研修医と指導医、ナース。研修医指導医は担当が途中で変わった。
研修医が失敗して血管炎になった。これを夫が嫌がったことがあって、担当が代わったこともあった。
放射線治療は職場近くの病院に通ったが、それ以外は診断時からずっと同じ先生に診てもらって安心だった。看護師さんもみんな優しくて助かった。
どの病院で治療をするか悩んでいた時に、医療従事者の知人から「看護師さんがやさしいところがいいよ」というアドバイスを受けて病院を決めたが、これは本当だったなと今でも思っている。
また、担当医は職場に迷惑をかけたくないという私の意見も尊重してくれ、抗がん剤のスケジュールは免疫低下する時期が土日にかぶるように逆算してスケジューリングしてくれるなど、非常に協力的で助かった。
就職したばかりであるとか、自分の事情・バックグラウンドも積極的に自分から医師に伝えるようにはしていた。また、自身も医療者との話が出来るよう勉強し、知識を深めていった。
病院の先生には、お忙しいと思うし、細かいことは伝えられなかった。病気のことだけしか話せていない。
認定看護師の存在は知っていたので、その方には時間を取ってもらっていろいろ相談に乗ってもらったりした。
大学病院だから仕方ないと思いますが、先生がころころ変わることが不満でした。
腫瘍外来でもはじめは女性の先生でその後もころころ変わりました。
看護師さんは、抗がん剤を打つ時など優しくしてくれますが、10年前の当時は相談外来ができ始めたころなので、どう声掛けしてよいのか接し方が難しかったと思います。患者側からの発信がまだまだ多かったと思います。
今は、3カ月に1回病院に行く際に掲示板を見ると、講習会などいろいろな情報が載っており、環境がだいぶ変わったと感じます。
患者会は行ったことがなく、とにかく仕事復帰が一番というのが頭にありました。
主治医も、抗がん剤治療の時の先生も優しいです。
基本的に、乳がんになったら5年くらいで終わるそうですが、私はがんの顔つきが悪いので10年見ていてくれました。安心感がありました。
看護師さんも、私が若かったこともあり、みんな気にかけてくれました。
もとは大学病院のクラークとして働いていたので、手術や入院などのイメージはついていました。病気が原因でまた大学にお世話になりました。
主治医からは手術時期を一刻も早くとすごく親身になってもらえました。
「いつでもなんでも聞いてください」とどなたもおっしゃってくださったので、そのようにしておりましたが、医療者の方と素人の自分とでは言葉の理解が異なる。
「術後は普段と同じで構わないですよ」→「普段と体の具合が違うので同じようにできない」
「違和感がなくなるのは日にち薬です」→「言葉のまま数日の感覚でいたが、実際は月単位、年単位である」
などズレを感じることもあり、先生や看護師さんがおっしゃっているのでと思うしかないなとやり過ごしていました。
絶大な信頼を置いています。
勤務先内に治療の場があることで、待ち時間なく診察してもらえることが助かっています。医師との関係はよいです。
思っていた以上に私の場合は、主治医との関係はドライのように感じます。
遠慮せずに不安な気持ちは伝えるようにしています。手術が終わった後に、主治医が転勤で変更になったことは大きな不安でした。
⑤ 将来・治療後のこと
治療中は、将来のことはまったく考えられなかった。
とにかく目の前にある「やらなあかんこと」を日々こなすだけで精いっぱいで、そこまで気持ちが回らなかった。
今、1年に1回全身検査を受けていますが、それがまったく無くなることが不安です。また再発しないか不安に感じています。
・今不安なこと
再発のことです。リンパを取っているのでリンパ浮腫にならないように気を付けています。
一生付き合っていかないとならないと思います。
・将来について
健康のことを気にするようになって、体のことを考えたりすることが増えました。
お酒やたばこをやっていたがやめています。仕事をしながらヨガの資格を取りました。
今は事務職だが、リハビリなどを漠然と考えています。
抗ホルモン剤による更年期障害のような症状が一番の悩みで、ホットフラッシュ（のぼせ）のせいで冬の満員電車の暑さは半端ないです。その他、生理がとまったり、体重が増えたりしやすいです。
転移、再発の不安
再発は心配ですが、検診の大切さについて身をもって感じたので、定期的に通院していきます。
左の乳房が、り患しないよう気を付けていきたいです。
乳がん卵巣がん症候群の遺伝子検査を受けるか悩んでいます。
知りたくないという気持ちが勝っていて、娘も二人いるので、調べたほうがいいのかもしれませんが、受ける気持ちになれません。
⑥ 経済的な不安（お金、民間保険など）
当時、生命保険は入っていたが半年前に1つ解約してしまってものすごく後悔した。
残りの1つの生命保険ががん特約付きだったので、一時金が出た。これでしばらくいけると思ったが、入院期間が長引いたため、治療費以外のもの（病衣・食べられるゼリー・帽子・夫の食費・子の離乳食など）予想しない出費がたくさんあり、あっという間にお金は無くなった。
すごく不安だったが、自分自身があと何年生きられるか不安だったので、残ってた貯金も家族のおでかけなどの思い出作りに使った。
民間保険に入っていなかったのでとても不安だったが、治療前年に海外へ出かけていて収入がゼロだったこともあって、限度額も低くなり恐れていたほど高額の出費はなかった。
日本の健康保険制度はすごいなと感心した。職場が協力的で、仕事の継続性に対する不安がなかったのが大きかったと思う。
ストーマの装着が一時的だったので、障害者手帳をもらえなかった。
そのため補助が受けられずストーマの費用が高かかった。
給与面は手当をもらっていたので経済的に困るところまではなかったが、ストーマの袋を変える回数が多いタイプなので、その点が結構負担になった。
おなかを締め付ける服はダメなので服も買わなければならず、そういった身の回りのものにお金がかかった。ただ、保険に入っていたので住宅ローンがなくなり、大変助かった。
1人暮らしの中で、病院代や生活費をどうすれば良いのか不安でした。
治療費がどれくらいかかるのかしょっちゅう聞いていたし、インターネットで調べたりしていました。高額療養費制度があったので何とかいけたかなという感じがします。民間の保険に入っていなかったので、そのことが悔やまれました。何か入っておくべきでした。
傷病手当金を受給しました。実家だったのでなんとか生活ができました。
「私が働かないと」という気持ちで、休んでいる余裕がありませんでした。
今の仕事は覚えることもたくさんありますが、やりがいを感じています。長く働きたいです。
特別な治療の必要もなく、家族が限度額適用認定証のことを知っていたため事前に準備できたことと、仕事においても交渉はしんどかったですが、出勤体制や職務内容を調整してもらえたので職を辞さなければいけないような不安はなかったのですが、後からもうすこしゆっくり休みたかったという気持ちは湧きました。
主人ががんばって働いてくれてるのと、がんになる前に共済や民間保険に加入していたので金銭的には助かりました。高額療養費の限度額適用認定もありがたかったです。
分子標的薬も、高額療養費で自己負担目いっぱいかかります。お金がかかるのが一番の負担です。
民間保険に入っていたため、入院手術などは、十分に賄うことができました。万が一再発した時は、経済的に大変かもしれないと思いつつ、考えないようにしています。
⑦ 外見のこと
治療3回目くらいで毛が抜けた。髪の毛は長かったので、先にベリーショートにした。まだらになった。
病院の中の美容院に行ってウィッグを試したが、しっくりこないし、似合わないと感じたし、蒸れが激しかったので、帽子やバンダナで過ごした。
抗がん剤治療の副作用で浮腫等はあった。その中でも脱毛はショックだった。
ウィッグも苦痛だった。職場の皆に病気のことは伝えていたのでウィッグを外して帽子を被ったりした。
髪の毛が抜けるだけでなく、顔が赤くなりただれて腫れました。
原因が分からず、塗り薬で対応しました。かつらは普通のものが高くて買えず、ネットで安いものを友達が見つけてくれました。それでも地肌部分が見えるので、黒いバンダナを巻いて、その上からかつらをかぶるよう工夫していました。
買ったばかりのかつらは、見た目がいかにもかつらという感じだったので、仲良くしてもらっている美容室の人に、自分に合うようにかつらを切ってもらったりしました。
脱毛前にウィッグを数種類買って用意していました。
皮下乳腺全摘術の為、表面の皮膚はそのままなので、見た目は何も変わりないです。
傷痕が落ち着くまではなかなかショッキングで見られませんでした。
ただ、普段は着衣で見えない箇所であることと、自分の生活上では特に必要のない部位だったことは幸いでした。
全摘後しばらく、抗がん剤をしている間は髪の毛が抜けてしまうのが予測できたので、投与した直後の正月に間に合わせるようお風呂場で髪の毛を自分で剃髪しました。
子2人に見せて「ちょろちょろ抜けていくよりこのほうがすっきりするやろ！」や「ご来光やで！」と笑いにもっていかれました。主人も「思い切ったなあ！」と。
現在は抗がん剤も終わり、髪の毛も元に戻っています。
その時以外は、特に外見上は変化がありません。
髪の毛は抜けていますが、ウィッグにお金をかけたくないので、ネット通販で帽子に髪の毛がついているおしゃれなものを買って着用しています。
ウィッグをつけているときは人の目が気になっていました。
