質問4 情報について
- （１）利用した制度があれば教えてください。
（例：高額療養費など。社会保険だけではなくその他何かあればそれも） - （２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。
また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。 - （３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。
また、利用について注意していた点はありますか。
（１）利用した制度があれば教えてください。
高額療養費。多数回該当で安くなった。窓口で聞いたか、自分で調べて主人に役所に行ってもらった。認定証は申請していなかったので、すべて立替払いした。限度額認定証は先に教えてもらえると助かる。
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
当時SNSはなかった。ネットは見た。同じ病棟の人でも、病名は聞きづらいから、自分と同じ病気の人は分からなかった。私の病気のタイプは、治療している病院でも年間数例しかないと言われていた。ただ、同じ病気の人と知り合いたいという思いはずっとあった。ネットで探しまくったが、悪い情報しか出会わず落ち込むことが多かった。
（１）利用した制度があれば教えてください。
高額療養費（多数回該当）、傷病手当金
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
同じ病気・同世代の情報は役に立った。しんどい思いをしているのが自分だけじゃないということがわかってうれしかった。
でも、同じくらい悪い情報も入ってくるし、やたらとサプリや民間療法の広告も出現した。私は疑り深いので怪しげなものは一切目に入れないようにしていたが、良かれと思ってすすめてくる他人もいるので要注意。
（１）利用した制度があれば教えてください。
傷病手当金を受給する前に、会社独自の手当てを受けることができた。
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
情報を得るのはネットが多い。自分はもともとあまり人に相談して決めるタイプではなかった。自分で考えて結論が出なかったら相談するが、健康食品の件に関しては、もっと早く、おかしいと思い始めたときに第三者に相談すればよかったと思う。視野・考えが狭くなっていた。
職場では横のつながりもなく、病気のことをオープンに言える環境ではなかった。親友は出産前というタイミングもあり言えなかった。相談支援センターなり、患者会なりを頼ってもらった方がいいと思う。
（２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。
姉（乳がん）から的確なアドバイスをもらっていた。細かいけど大事なこと。入院時には何を持っていくといいとか、医師との面談時は頭が真っ白になるから家族も同席したほうがいいなど。
ネットは良し悪しだと思う。何かを売るとか、宗教系とかにたどり着きそうなページ多い。
患者さんのブログも見てしまうが、更新が途絶えたときに心配になるので、あまり見すぎないようにしていた。調べすぎると自分に当てはまらないことも無理やり当てはめようとしてしまうので、自分はがん情報サービス・病院の冊子にとどめていた。
がんという病気を知らなかったら戦えないが、知りすぎるとしんどくなるので、そのバランスが難しかった。
（１）利用した制度があれば教えてください。
民間保険に入っていて、もらえた。
傷病手当金はもらっていなかった。（おそらく）
（１）利用した制度があれば教えてください。
二人目の育休中だったので、傷病手当金はもらってなかった。
（１）利用した制度があれば教えてください。
傷病手当金と高額療養費くらいです。
（２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。
仲の良い美容室を見つけておくことです。
かつらの手入れをするときに熱湯を使っては縮れてしまうので、必ず水洗いで。
かつらをかぶった時に頭皮が見えすぎるならバンダナを巻いて、頭頂部が気になるようなら帽子をかぶるなどの工夫をすればよいです。
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
SNSはしていません。ネットで情報収集したり、乳がんの人のブログを見て参考にしたり共感したことはあります。
今は病院の掲示板にいろいろ載っているので、それを見ているだけでも安心すると思います。気になったこと何でも聞くことが大事です。
（１）利用した制度があれば教えてください。
傷病手当金です。
（２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。
病気になったとき医療保険に入れませんでした。今、入るのも審査があるので、もっと早くに入っておけばよかったと思います。
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
同じ治療をされている方がパワフルに頑張っていることを知り、元気をもらえました。
投稿者で亡くなった方がいてショックでした。
（１）利用した制度があれば教えてください。
がんになったとしても公的な社会保障もあるし、自身は母子医療の制度が利用できたのでありがたいと思います。
（２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。
乳がんは内臓じゃないので、全摘してしまっても、女性のシンボルではありますが、「命はあるやん」と思っています（当時の私のおかれた立場もあります）。
命があれば検診を薦めるし、早く見つけることができると言いたいです。
（１）利用した制度があれば教えてください。
高額療養費制度の限度額適用認定証。
職場では半日有休が取得できたので、放射線の通院治療時に利用しました
（２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。
・乳がん術後の下着について
術後の状態によるかと思いますが、前開きの授乳用ブラジャーが着け心地、コストパフォーマンスともに良かったです。術前と同じものでかまわない、特別なものを用意する必要はないと看護師さんから言われていましたが、自分はそれだと不快感があったので専用のものも買ってみましたが、高額だったり入手に少々手間が必要になったりするので、市販のものをいろいろ試す中、SNSで子供服チェーン店のマタニティ商品のものが合うとの情報を得ました。
現在は大手アパレルチェーン店でも前開きインナーが販売されていますし、8年も前の話なので現在はもっと良いものが出ていたり、入手もお手軽になっているかもしれませんが、このような市販のもので合えば、入手も比較的容易でコストも抑えられるかもしれないなと思います。
・がん相談支援センター
本当にお世話になり助けていただきましたので、もしお困りやお悩みをお持ちの方でご存じない方には、無料で利用できることを知っていただけたらと思います。無料であるのに専門の看護師さんがご対応してくださり、相談内容によってソーシャルワーカーさんを呼んでくださりもし、確実な方が対応をしていただけることがとてもありがたいです。予約も有り無し、電話・対面どちらでも可能なので利用しやすかったです。
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
活用しました。多くの患者さんの身近な実生活上の情報が得られることが利点でした。前述の下着のケースはとても助かりましたし、自分が感じたり抱いている思いと同じようなことを吐露されているものを見るとホッとできました。
注意したことは、戸惑うような情報を見てしまったときは公的な発信元のサイト等で内容を確認したり、発信元がどのような人かをチェックしたりするようにしました。どうしても日常的にSNSは利用してしまうので見ないようにすることは難しかったので、信じる情報はきちんとしたところのものだけ、と気を付けていました。
（１）利用した制度があれば教えてください。
生命保険です。
医師から医療制度のことや、障害年金のことも聴いてたのでそれもありがたかったです。
同じ境遇の人からの相談にもこたえられたのでよかったと思います。
（２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。
「明るく生きたい」と思ったので、人によりますが、自分ががんになったことはオープンにする方が楽ですし、みんな私のことをがんだと思ってないくらいです。
実はお酒が好きなので、好きなことは我慢したくない、と思っています。
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
特に利用していないです。友人とのやり取りくらいです。
（１）利用した制度があれば教えてください。
高額療養費は、職場で知りました。
傷病手当金、生命保険ともに両方とも申請中です。
（２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。
自分の病気を知ってからつい、ブログやSNSを見てしまいましたが、見ない方がいいです。情報が錯綜してるし、いい加減なものも多いと感じました。
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
あまり見ない方がいいと思います。よい情報があっても投稿が突然途絶えたりすると不安な気持ちになり、いらない心配をしてしまいます。
（１）利用した制度があれば教えてください。
高額医療証は1年目のみ申請しましたが、控除を受けるほど医療費がかかりませんでした。
（２）同じ立場の人に教えてあげたいお役立ち情報はありますか。また、ご自身はその情報をどのようにして知りましたか。
患者会にぜひ参加してほしいと思います。
私自身、いくつかの患者会に参加し、様々な出会いがあり、何度も救われました。
今はコロナ禍で、直接会う機会がないので、とても残念です。
（３）SNSは活用しましたか。どういう利点がありましたか。また、利用について注意していた点はありますか。
同病の方のブログを読んだりしていました。今では、情報や日々の出来事などを発信しています。
