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質問3 相談場所について

質問3 相談場所について

  • (1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
  • (2)相談してよかったことはどのようなことですか。
  • (3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
Aさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
主人、家族に相談した。病状についてはナースが多かった。あとは信頼できる医師だった。
デイルームで知り合ったほかの病気の方。口内炎がひどいときは氷舐めたらいいよ、とか。他の病室の人にかわいがってもらった。ただ、相談室があったかどうかはわからない。医療従事者からの案内はなかった。患者会の存在も知らなかった。その時知ってたら、たぶんアクセスしていた。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
副作用などは自分が弱いからだ、こんなことでナースにいうのはよくない、と思ってしまい、言えないことが多くて、それがしんどかった。個人差があるので、自分だけがしんどいと言えなかった。医者にサプリの相談をしていいかとか、そういうことでも悩んだ。
子どもといたいから外泊したいけれど、治療の結果がよくなかったときにイライラした気持ちを家族や医療従事者にも言えなかった。

Bさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
当時は、「がん相談支援センター」があることを知らなかった。
他人にあんまり相談しなかった。特に友人には悩みの質が違うと感じたので相談はしにくかった。「誰も私の気持なんかわかってくれない」と思っていた。
同年代の患者会に参加したときは共感できたのでものすごくうれしかった。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
いくつかの患者会に参加したことがあるが、患者の中でも「ステージが上である私の方が大変」とか「再発している私の方が大変」とか謎のマウント大会があってしんどくて続かなかった。
同じ病気でも「若いのにかわいそう」って言われるのが嫌だったので、同世代の患者会はそれがなくて気軽だった。

Cさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
大阪市はあまり患者会がないようだった。HPで一番良さそうなところだと思ったところに行った。オンラインで開催していたのも良かった。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
異業種交流会で知り合った人(女の人)なら、近しい人よりもシリアスにならず相談しやすいと思ったので、自分の病気のことを話したら、有料セミナーに連れて行かれ、「病は気から」「気持ちで病気をやっつけよう」などと言われた。最終的に健康食品マルチの営業だったことが(あとで)わかった。
あらゆる「健康にいい」商品を勧められ、藁にもすがりたい気持ちだったこともあり、試しに2本1万円のジュースを買った。ちょうどそのころ手術を待っている期間(数カ月)で、時間があったこともあり、不安に思っている時期だった。
免疫力を上げた方がいいなどと言われ買ってしまった。プロテインやプロポリスなどどんどん買わされた。そのうち、「今から手術を控えお金がかかる患者に対してなぜたくさんの商品を買わせてこんなにお金を使わせるのか」とちょっとおかしいなと思い始めたときに、相談支援センターに行ってこの件を相談したところ「それはヤバイやつや」と指摘され、ようやく解約することができた。
全額ではないが、未使用のものについてはお金が返ってきた。洗脳されていたと思う。中には、自分の病気に悪影響を与えかねない商品もあり、健康にいいといって勧められていたのに、健康に良くないものを結果的に摂取していたので、それが一番ショックだった。

Dさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
患者会(姉が乳がんなので、前から知っていた)
オンラインで術後におしゃべりをした。オンラインは助かった。

Eさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
新聞で患者会のことを知って電話を掛けた。そこに集まっていた人も楽しい人が多かった。年齢は違ったが、ホッとできた。同じ病気を経験しているということで、話す相手の顔色を見なくていいことがよかった。
主催者側が、自身の体験を通して使命感として運営されている点もよかった。当事者だけではなく、周りの人にも広め、つなげていく力がある。

Fさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
患者会に電話した。電話でも話しやすくてホッとした。お姉さんに相談しているような感覚があり自分の悩みが整理されて、すっきり前向きになれた。気持ちに波はあるが、気分転換でき、相談する相手がいなかったらつらかったと思う。
夫も精いっぱいで自分の恐怖をさらにそこにのせることはできなかった。一番身近な存在のはずなのに最小限のことしか言えなくなっていたので、第三者にお話を聞いてもらえる存在が心強かった。
再発の不安があるので、まだまだ安心できないが、もし再発したとしても、相談相手や道筋が今は自分には見えていることが心強い。

Gさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
一番相談したのは友達です。周りにも包み隠さず言っていたので、いろいろ情報をくれました。一人暮らしだからごはんを持ってきてくれたりして助かりました。はじめて宅食を利用しました。

(2)相談してよかったことはどのようなことですか。
同僚からこういう制度があるよと調べて教えてくれました。傷病手当金や高額療養費はそのときに知りました。
一番感動したのは、明日から入院・手術という日に仲の良い同僚が家に来てくれて千羽鶴と手紙を渡してくれたことでした。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
相談しにくかったことはお金のことです。
病院の中に相談室みたいなものができ始めていたましたが、そこに行く余裕はありませんでした。こちらから行かないと何もできないのがつらく、治療でつらいからそちらから話を聞きに来てよと思っていました。抗がん剤受けている間は座っているだけの時間があるので、その時間に看護師さんなどから声をかけてほしかったです。

Iさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
やはり一番の理解者は、母であり、子供たち家族です。
同じ病気を持った人との交流もありますが、母子家庭で医療費も1ヶ月に限度額があり、制度に助けられていると感じました。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
自身が、掛け金をおさえたくて共済だけにしていました。がんになったら、治療費は母子医療で負担が少ないけど、がん保険に入っておけば、当面の生活費や、諸費用に充てられて余裕がでたのにと思わずにいられませんでした。
現在も加療・通院中のため、まだがん保険には入れないが、新しい商品やタイミングを見て考えていきたいと思います。そういったことを、今の仕事でお客様に伝えていきたい、そう思いました。

Jさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
・治療で仕事を休む期間→外来の看護師さん
・術後の下着について→入院中の看護師さん、相談支援センター
・病気の不安→母親、相談支援センター
・病気で仕事を休んだ経験や職場の対応→社外の友人
・職場との休みや術後の仕事内容についての交渉の仕方→相談支援センター

(2)相談してよかったことはどのようなことですか。
利用して良かったのはがん相談支援センターです。診断確定当初から、仕事のこと、術後の生活のこと、小さな疑問や気になること、さらに術後に体調を崩したことで心療内科に繋いでいただいてからは診察を終えるたびに体調の報告に伺わせていただいていたくらい利用していました。
自分の場合は、話すこと、口に出すことで、気持ちや考えがクリアになり、頭や心の中を整理することができていたように思います。看護師さんが聞いてくださるということもあり、安心して頼れましたし、いつも明るくあたたかく力強いお言葉をいただいておりました。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
職場とのやり取りがとてもしんどかったので、後から気づいたのですが、ずっと直属の上司や所属部署とやり取りしていましたが、担当部署(人事部など)に相談すれば良かったと思いました。それまで風邪等で休んだことすらなかったので、相談すべきところとして思いつきませんでした。
特に治療が繁忙時期と重なったこともあり普段関わり合う、職務事情をお互い知っている人たちに休むことやできない業務の相談はし辛かったです。
 また、相談内容ではないのですが、同年代の患者さんとお話してみたかったというのはあります。「どなたでもお気軽に」のような患者会でいろんな方のお話やお考えを聞けるのも良いことかと思いますが、自分には雰囲気が合わず、同年代の集まりだとより共感できたり、共有して役立つ情報もより近しいものがあるのではないかと思います。
探せばあるのかもしれませんが、年会費制ではなく、1回ごとの参加費(無料がうれしいですが、できればワンコイン500円までがありがたい)で開かれる若い世代の患者サロンがあればいいなと思います。

Kさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
周りの人みんなにオープンにしていたので、友人をはじめ、学校、近所、親戚もみな何かあればアドバイスをくれました。何よりも医師の親身さが心にしみました。

(2)相談してよかったことはどのようなことですか。
隠していると、気持ちも下向きになってしまいます。思い切って開き直ることが大事だと思いました。それによって、いろんな情報をくれる人がたくさんいました。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
生命保険にはしっかり入っておいてよかったです。でも最新のものにかけ替えることができないと思うと、もう少し柔軟に保険をバージョンアップしておきたかったです。
幼少ですが子供たちにもがん保険加入を勧めたいです。公的なもの以上の安心も得ておきたいと思いました。

Lさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
親友と勤務先の福祉士さんに話すくらいです。あまり人には言わないようにしています。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
入院14日、手術と初めての経験で慌てました。
健康保険の制度もわかっていなかったです。

Mさんアイコン

(1)どのような悩みについて、他人に相談しましたか。誰に相談しましたか。
若年性乳がんの会に参加して、若い乳がんの方々とのつながりができ、オフ会などを通して悩みを笑いに変え、とても楽しい時間を過ごしました。コロナ禍で集まることがなかなかできません。
通院時に、主治医や看護師さんに不安な気持ちを伝えるようにしています。看護師さんはいつも優しくて寄り添ってくれていると感じます。
また、パニック発作がきっかけで、緩和ケアで精神内科の先生にも月に一度診ていただいています。

(2)相談してよかったことはどのようなことですか。
同病の方で、勉強されている方のお話はとても参考になりました。同病同士での他愛のない会話も本当に救われました。

(3)相談しにくかったことや、相談できるといいなと思ったことはありますか。
闘病中の子育てをもっと相談できたらよかったと思いました。
小さな子供を抱えて闘病している人に何人かは知り合うことができたので、愚痴をこぼしあったり、励ましあったりはできたのですが、困ったことに直面した時に相談するというのとは少し違いました。幸いにも、私の場合は、義母が全面的に助けてくれましたが、それでも無理な時や私の体調が悪いときにどうしたらいいのかわかりませんでした。綱渡り的にやり過ごしていました。
遺伝性の乳がんについての相談もしたいです。遺伝性の乳がんについては、まだ実際にそうだという方や検討している人ともお会いしたことがありません。

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